Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki: ojciec z czułością o ukochanej córeczce

- Nasza córeczka ma zaledwie 3 latka, a zapalenie płuc przechodziła już 30 razy - ojciec Gabiji o trudach wychowywania córki z rzadką chorobą genetyczną.

zw.lt
Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki: ojciec z czułością o ukochanej córeczce

– Gabija przyszła na świat z bardzo rzadką i ciężką chorobą genetyczną – opowiada pan Antanas z Kowna. – Córeczka nie potrafi połykać, nie rozwija się, nie chodzi. Chociaż ma 3 latka, waży zaledwie 8 kilogramów. Ma trudności z oddychaniem, a zapalenie płuc przechodziła już 30 razy.

Jak opowiada pan Antanas, jest to pierwszy taki przypadek na Litwie i szósty w Europie, a na świecie chorobę tę zdiagnozowano zaledwie u 37 osób.

Grom z jasnego nieba

Na młodych rodziców choroba córki spadła jak grom z jasnego nieba.

– Nie podejrzewaliśmy niczego złego, wyniki badań nie wykazywały niczego niepokojącego – opowiada ojciec Gabiji. – W rodzinie nikt nie cierpiał na podobną chorobę i żadne z nas nie należy do grupy ryzyka.

Jak mówi mężczyzna, lekarze nie prognozują dzieciom chorującym na to schorzenie długiego życia, gdyż zazwyczaj mają one uszkodzone serduszko.

– Ale serce naszej córeczki jest zdrowe, walczy – dzieli się przemyśleniami mężczyzna. – Gabija ma poważne problemy z trawieniem. Może wchłaniać pokarm tylko wspomagana dodatkowymi enzymami trzustkowymi i musi być karmiona dojelitowo.

Gabija wymaga nieustannego odsysania wydzieliny z dróg oddechowych. Nieusunięta w porę wydzielina zalepia płuca, w wyniku czego rozwija się zapalenie.

Rzadka choroba genetyczna stała się przyczyną szeregu innych problemów zdrowotnych Gabiji.

– Jeśli się nie mylę, u córki zdiagnozowano 30 różnego rodzaju bardziej i mniej poważnych schorzeń i dolegliwości – mówi ojciec dziewczynki. – Gabija cierpi między innymi na napady padaczkowe.

Pomoc psychologa w najtrudniejszych chwilach

Poważna choroba córki postawiła na głowie życie całej rodziny.

– Diagnozę przyjęliśmy z ogromnym bólem – wspomina pan Antanas. – Byliśmy po prostu załamani psychicznie.

Jak twierdzi mężczyzna, ogromnym wsparciem dla rodziny okazał się pan Rytis, psycholog z kowieńskiego szpitala.

– Pomoc Rytisa w tamtym czasie była po prostu nieoceniona – wspomina ojciec dziewczynki. – To bardzo mądry i silny człowiek, który ma szczególny dar pomagania ludziom w sytuacjach granicznych.

Podczas rozmów psycholog zachęcał małżonków, aby nie zamykali się w sobie, lecz otwarcie dzielili się trudnościami, z którymi przyszło im się mierzyć.

– Rytis zawsze powtarzał, byśmy rozmawiali o wszystkim, co leży na sercu, nawet kiedy nie jest to łatwe – wspomina pan Antanas. – Czułem, że Rytis naprawdę przeżywa z nami to nieszczęście. Mimo to miał pokłady siły, by o tym rozmawiać i nas również zachęcał do rozmowy. Nie wiem, ile razy się spotykaliśmy, zapewne dużo. Właściwie to Rytis wyprowadził nas na prostą.

Jak mówi pan Antanas, to właśnie psycholog przygotował rodzinę do radzenia sobie w przyszłości.

– Rytis nie tylko uśmierzył niewyobrażalny ból serca, ale otwarcie powiedział, czego możemy się spodziewać w przyszłości i jak powinniśmy się zachowywać – wspomina ojciec Gabiji.

Psycholog otwarcie ostrzegł młodą rodzinę przed pojawianiem się skrajnych stanów psychicznych, nastrojowych amplitud. Mówił, że na początku nieraz będą się czuć, jakby byli na dnie, ale również o tym, że stany te będą coraz rzadsze.

– Tak właśnie „amplitudujemy” już trzy lata – mówi ojciec dziewczynki. – Ale faktem jest, że te amplitudy stają się coraz bardziej płaskie, a stany ekstremalne zdarzają się coraz rzadziej. Wciąż przychodzą trudniejsze momenty, ale cóż… trzeba je przeżyć, nie ma wyboru. Najlepszym lekarzem jest dla nas syn, starszy o rok brat Gabiji, który również wymaga czasu i uwagi. W naszym przypadku to chyba najlepsza terapia psychologiczna.

Trudne decyzje

Poważna choroba wymagała sprawowania nad dziewczynką całodobowej profesjonalnej opieki medycznej.

– Po długich i trudnych naradach zdecydowaliśmy powierzyć nasz skarb ludziom specjalizującym się w opiece medycznej – wspomina pan Antantas. – Nie była to łatwa decyzja. Chcieliśmy pozostać przy córce najdłużej jak to możliwe, ale zdaliśmy sobie sprawę, że jej choroba jest zbyt ciężka i skomplikowana, żebyśmy mogli we własnym zakresie odpowiednio się nią opiekować.

Przez jakiś czas Gabija przebywała w Wileńskim Domu dla Dzieci z Niepełnosprawnością Rozwojową, ale z powodu częstych chorób dużo czasu spędzała na oddziale intensywnej terapii w szpitalu na Antokolu.

W Wileńskim Domu dla Dzieci z Niepełnosprawnością Rozwojową świadczona jest tzw. usługa wytchnienia, w ramach której dziecko może przebywać w placówce przez pół roku. Jeśli jednak z powodu chorób większość czasu w ciągu tego pół roku dziecko spędza w szpitalu, okres ten może się wydłużyć.

Podczas pobytu Gabiji w domu opieki, a zwłaszcza pod koniec pobytu, rodzinę ogarniał niepokój. Rodzice stawali przed kolejną niewiadomą, nie wiedzieli, kto zgodzi się zaopiekować ich dzieckiem w następnej kolejności.

Przyjazd do oddziału dziecięcego hospicjum

Pewnego razu dyrektor Wileńskiego Domu dla Dzieci z Niepełnosprawnością Rozwojową opowiedziała panu Antanasowi, że wkrótce swoje podwoje dla małych pacjentów otworzy oddział dziecięcy przy Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie.

– Kiedy to usłyszeliśmy, bardzo się ucieszyliśmy – wspomina pan Antanas. – Niezwłocznie skontaktowaliśmy się z hospicjum i niedługo po tym przywieźliśmy tam naszą córkę.

Jak wspomina ojciec dziewczynki, już po pierwszych rozmowach z kierownictwem hospicjum wraz z żoną byli przekonani, że jest to najlepsze miejsca dla ich maleństwa.

– W hospicjum Gabija ma zapewnioną wszechstronną, wysoko wykwalifikowaną pomoc i leczenie – opowiada ojciec dziewczynki. – W domu opieki dla dzieci, gdy tylko złapała jakąś chorobę, od razu zabierano ją do szpitala, ponieważ ośrodek nie posiadał niezbędnego sprzętu medycznego. W hospicjum natomiast wszelki niezbędny sprzęt i pomoc medyczną Gabija ma na miejscu, nie ma potrzeby więc ciągłego przewożenia jej do szpitala.

Jak mówi mężczyzna, hospicjum dysponuje nie tylko niezbędnym sprzętem, ale także sprawdzonym personelem – oddanymi swojej pracy lekarzami, pielęgniarkami i wieloma specjalistami w zakresie usług medycznych.

– Fizjoterapeuci hospicyjni prowadzą ćwiczenia, wykonują masaże, aby coraz bardziej uaktywniać drobne nóżki i rączki naszej córki – nie kryje wzruszenia pan Antanas. – Na własne oczy widzimy rezultaty ich pracy. Bardzo się z nich cieszymy.

Hospicjum troszczy się nie tylko o opiekę i leczenie dziewczynki, ale także o środki medyczne, żywność i odzież.

Zdaniem mężczyzny, w hospicjum Gabija bardzo się wzmocniła. Dziewczynkę przewieziono do ośrodka, gdy miała 2 latka. Wtedy nie potrafiła samodzielnie utrzymać główki. Dziś nie stanowi to już dla niej problemu. Ponadto w hospicjum Gabija przestała zapadać na zapalenie płuc, które wcześniej przechodziła każdego miesiąca.

Usługi oddziału dziecięcego hospicjum

Oddział dziecięcy przy Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie, działający od lutego 2020 roku, stanowi integralną część hospicjum.

Podobnie jak hospicjum dla dorosłych, oddział dziecięcy świadczy usługi zarówno w siedzibie placówki, jak i w domu pacjenta.

Oddział dziecięcy hospicjum przyjmuje dzieci z poważnymi chorobami (nie tylko onkologicznymi), które wymagają intensywnej profesjonalnej opieki.

Z pierwszą wizytą do pacjenta udają się lekarz hospicjum, pielęgniarka i pracownik socjalny. Oceniają oni stan zdrowia pacjenta i formę opieki, jakiej pacjent potrzebuje. Decydują również, czy pacjent zostanie zabrany do oddziału stacjonarnego hospicjum, czy też hospicjum zapewni mu pomoc domową.

Zdaniem personelu hospicjum, ważną cechą oddziału dziecięcego jest to, że młodzi pacjenci mogą być odwiedzani przez rodziców. Co więcej, rodzice mogą tam przebywać przez jakiś czas, aby upewnić się, że ich dziecko jest odpowiednio zadbane i ma należytą opiekę medyczną.

Oddział dziecięcy hospicjum zapewnia również „usługę wytchnienia”, w ramach której rodzice mogą na chwilę pozostawić chore dziecko w hospicjum, by rodzice lub opiekunowie mogli nieco odpocząć, spędzić więcej czasu z innymi dziećmi w rodzinie.

Od początku tego roku z usług hospicyjnych mogą korzystać nieodpłatnie nie tylko mieszkańcy samorządu Wilna, ale również całej Litwy.

Pobyt Gabiji w hospicjum

Jak twierdzi pan Antanas, rodzina doskonale zdaje sobie sprawę z poważnej choroby dziewczynki.

– Badania wykazały, że w obu półkulach mózgowych Gabiji występują bardzo poważne uszkodzenia – mówi pan Antanas. – Zdiagnozowano czwarty, najpoważniejszy, poziom uszkodzenia, więc nie możemy liczyć, że w przyszłości będzie dobrze.

Ojciec dziewczynki jest jednak przekonany, że teraz jego córka otrzymuje opiekę najlepszą z możliwych w przypadku tak ciężkiej i rzadkiej choroby.

– Nasza córeczka uśmiecha się, przytyła kilka kilogramów, nie choruje już na zapalenie płuc – mówi mężczyzna. – Nie mam pojęcia, co byśmy zrobili i jak byśmy żyli, gdyby nie hospicjum. To jest nasze zbawienie. Hospicjum to instytucja, która powstała z dobrej woli dobrych ludzi. I tylko dzięki nim istnieje.

Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie zapewnia bezpłatną profesjonalną opiekę medyczną i pielęgniarską dzieciom i dorosłym nieuleczalnie chorym na choroby onkologiczne i inne na oddziale stacjonarnym hospicjum oraz w domach pacjentów.

Uprzejmie prosimy o przekazanie 1,2% podatku na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie. Więcej informacji: http://bit.ly/VilniausHospisas

PODCASTY I GALERIE