Książka składa się z 10 wywiadów z kobietami – bohaterkami, matkami dzieci z niepełnosprawnościami, chorych
i wymagających od nich ogromnej odwagi i miłości. To zapis tego, jak oswoić tragedię, jak znaleźć siłę do walki o swoje życie w obliczu choroby bliskich.
Ewelina Mokrzecka: Na początku marca Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” wydało książkę pt. ,,Nie było czasu na koniec świata”, którą redagowałaś. Napisałaś na Facebooku, że tego wydania jesteś szczególnie dumna, dlaczego?
Ewa Wołkanowska-Kołodziej: Ta książka to rozmowy z kobietami, które mają niepełnosprawne dzieci. Pamiętam, jak na początku mojej drogi dziennikarskiej doświadczeni reporterzy uczyli nas, początkujących: „Uchodźcy, emigranci, niepełnosprawni… – to oczywiście ważne tematy, ale mało sexy. Nie warto o tym pisać”. A moim zdaniem warto pisać wyłącznie o sprawach ważnych.
Ewelina Mokrzecka: Jesteś laureatką nagrody głównej Festiwalu Twórczości Wrażliwej, a zatem wrażliwą dziennikarką. Temat dzieci niepełnosprawnych jest bardzo delikatny…
Ewa Wołkanowska-Kołodziej: A moim zdaniem, nie jest. Jest natomiast tematem tabu. Proszę mi uwierzyć, można mieć dziecko niepełnosprawne intelektualnie i być szczęśliwą spełnioną kobietą, choć w tym wypadku o szczęście trzeba zawalczyć. I to nieraz zawalczyć z własnym mężem, z własną mamą, teściową, czy całym społeczeństwem, które na hasło “matka niepełnosprawnego dziecka” reaguje: “Olaboga, co za nieszczęście, co za krzyż, zapomnij, kobieto, o sobie, skup się na dziecku, a czeka na Ciebie nagroda w niebie”. Bohaterki tej książki nie chcą być cięrpiętnicami w pokutnych worach. Pomimo urodzenia niepełnosprawnego dziecka, chcą całego świata, albo inaczej – kawałka świata dla siebie. Chcą pójść na manicure, masaż, wyjechać na egzotyczne wakacje, zrobić sobie profesjonalną sesję zdjęciową – nawet taką rozbieraną, a co! Jest wśród nich śpiewaczka operowa, malarka, kompozytorka, dyrektorka muzeum, wykładowczyni akademicka. Chcą się spełniać nie tylko w roli matki. Jedna z nich powiedziała: „Nie dam się pokroić i podać na tacy między pierogami. Nie chcę być Matką Polką”. Niektóre pracują zawodowo nie tylko dlatego, by mieć pieniądze, ale również – a często przede wszystkim – po to, by poczuć się częścią społeczeństwa. Mam wrażenie, że są przez to lepszymi matkami, bo są mniej sfrustrowane. Sama miałam mamę, która cieszyła się życiem jak mało kto: tańczyła, podróżowała, poleciała szybowcem, pływała na kajakach, szalała samochodem po wileńskich ulicach, chodziła na wino z koleżankami, zmieniała fryzury i kupowała torebki. Codziennie dziękuję życiu za to, że miałam za matkę kobietę spełnioną i szczęśliwą.
Ewelina Mokrzecka: Jak Ci się pracowało nad redakcją?
Ewa Wołkanowska-Kołodziej: Pracowałam z profesjonalnymi dziennikarzami, więc była to przyjemność. Czytając wywiady, o dziwo, często utożsamiałam się z ich bohaterkami. Sama mam małe dziecko i choć jest zdrowe też muszę ciągle walczyć o prawo do swojego szczęścia. Młode matki doświadczają nieustającej krytyki otoczenia. Wszyscy wiedzą o wiele lepiej, jak często i czym należy karmić dziecko, w co je ubrać, jak nosić,co położyć pod główkę, jak kąpać, jak bujać… Poza tym kobieta ciągle słyszy, że nie ma prawa do złego samopoczucia, bo przecież nie musi prać pieluch – ma pampersy. To rodzi poczucie winy. Słyszy też: „Zapomnij o kawie z koleżankami, o teatrze, o szpilkach .Ty już się nie liczysz. Siedź w domu, gotuj, sprzątaj i przewijaj”. A ja myślę, że to nieprawda. Dziecko, czy zdrowe czy niepełnosprawne, nie jest najważniejsze. Jest równie ważne co kobieta, która je urodziła.
Ewelina Mokrzecka: Do kogo skierowana jest książka?
Ewa Wołkanowska-Kołodziej: Wbrew pozorom nie tylko do tych, co mają niepełnosprawne dzieci czy niepełnosprawne rodzeństwo. Jest to książka o miłości, która nigdy nie wygląda tak samo. Bardzo duże wrażenie zrobiły na mnie słowa jednej z bohaterek, mamy dwóch niepełnosprawnych synów, która powiedziała tak: “Od nikogo nie dostałam takiej miłości, jak od nich. Gdy byłam małą dziewczynką, a moi rodzice się rozchodzili, pomyślałam sobie, że swoje dzieci będę bardzo kochała. I bardzo modliłam się do Boga, żeby mi dał taką miłość. No i mam, co chciałam… To jest trochę straszne, ale też trochę fajne: ja dla nich jestem wszystkim”. Zapewniam, ta książka daje do myślenia.
Ewelina Mokrzecka: Czy jest aktualna dla mieszkańców Wileńszczyzny?
Ewa Wołkanowska-Kołodziej: Na Wileńszczyźnie mieszkają ludzie, prawda? Więc jest taka samo aktualna w Polsce, na Ukrainie czy Łotwie. Swoją drogą, przyznam, że nie mam pojęcia, z jakimi problemami zmagają się rodzice niepełnosprawnych dzieci polskiego pochodzenia na Litwie. Bo choć jak sądzę problemy, są podobne, to nie wiem, czy państwo litewskie pomaga na przykład rodzinom polskojęzycznym, których niepełnosprawne dziecko mówi wyłącznie po polsku. Czy są osobne zajęcia dla dzieci mniejszości narodowych? Czy nie ma problemów w diagnozowaniu dzieci nielitewskojęzycznych? A co z osobami niesłyszącymi czy niemymi? Nie mam pojęcia i chętnie bym poznała odpowiedzi na te pytania.
Ewelina Mokrzecka: Gdzie ją można nabyć?
Ewa Wołkanowska-Kołodziej: Można ją zamówić w internetowym sklepie stowarzyszenia “Bardziej Kochani”: www.ksiegarniabk.pl A jeśli ktoś chce kupić tę książkę, a nie ma jak jej sprowadzić z Polski – niech pisze do mnie na adres [email protected], chętnie pomogę w dostarczeniu jej do Wilna. Kosztuje 30 złotych, czyli około 7 Euro.
NIE BYŁO CZASU NA KONIEC ŚWIATA
10 wywiadów z kobietami – bohaterkami, matkami dzieci z niepełnosprawnościami, chorych
i wymagających od nich ogromnej odwagi i miłości. To zapis tego, jak oswoić tragedię, jak znaleźć siłę do walki o swoje życie w obliczu choroby bliskich. Bardzo ważna książka!
Stowarzyszenie Bardziej Kochani od 19 lat zajmuje się w Polsce wspieraniem, integrowaniem
i edukowaniem rodzin i opiekunów dzieci z zespołem Downa. „Nie było czasu na koniec świata” to kolejna, wydana przez nich, książka która ma zmieniać podejście społeczeństwa do tematu wychowania i opieki nad dziećmi urodzonymi z niepełnosprawnościami albo rzadkimi chorobami genetycznymi. Jej bohaterkami są kobiety: artystka sztuk wizualnych, adwokatka, aktywistka walcząca o prawa osób niepełnosprawnych, dziennikarka, solistka Warszawskiej Opery Kameralnej, pianistka i kompozytorka, historyczka sztuki. Są pośród nich kobiety zarówno młode jak i dojrzałe, takie, które całe swoje życie poświęciły dzieciom i takie, które odmawiają rezygnacji ze swoich ambicji i łączą obowiązki zawodowe i opieką nad rodziną. Wszystkie mają wspólne cechy: ogromną odwagę i determinację w życiu. Ich historie mogą stać się drogowskazami i okruchami nadziei dla matek chorych dzieci w całej Polsce.
„Przejmujące, prawdziwe, dające siłę rozmowy z kobietami-aniołami. – mówi o książce Małgorzata Kożuchowska, przyjaciółka Stowarzyszenia – W czasach, kiedy empatii trzeba szukać ze świecą, mamy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną dają nam bardzo wymowną lekcję miłości. Nie rozczulają nad swoim losem, nie łudzą się, że jutro będzie lepiej, ale wbrew wszystkiemu starają się żyć po swojemu, spełniając swoje ambicje i marzenia. Ta książka jest jak spa dla ducha. Daje kopa!”.
Jej rozmówczynie to wspaniałe kobiety, które mogą stać się wzorami do naśladowania dla wszystkich, nie tylko tych, które urodziły chore i niepełnosprawne dzieci. Rozmowy, przeprowadzone przez znakomitych dziennikarzy m. in. Justynę Dąbrowską, Magdalenę Kicińską, Łukasza Pilipa, Martę Szarejko, a zilustrowane zdjęciami Anny Orłowskiej mają wielką moc poruszania i zmuszania do refleksji nad tym, jakie cechy budzi w nas zetknięcie z chorobą, wadą genetyczną, i niepełnosprawnością intelektualną „Nie było czasu na koniec świata” to książka bardzo potrzebna i poruszająca bardzo ważne kwestie związane z systemową pomocą rodzinom i opiekunom osób niepełnosprawnych.
O stowarzyszeniu
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” zostało zarejestrowane w lipcu 2001 roku. Jego powstanie to kontynuacja i rozszerzenie działań grupy rodziców, tworzących od 1997 roku Sekcję Dziecięcą Warszawskiego Koła PSOUU. Na działalność Stowarzyszenia składają się przedsięwzięcia realizowane na skalę ogólnopolską oraz inicjatywy skierowane do środowiska lokalnego – Warszawy i okolic. Nasze działania ogólnopolskie to przede wszystkim wydawany od 1997 roku kwartalnik Bardziej KOCHANI, czasopismo podejmujące problematykę osób z zespołem Downa i ich rodzin. Poza tym Stowarzyszenie prowadzi działalność wydawniczą i księgarnię wysyłkową specjalizującą się w książkach dotyczących tematyki zespołu Downa. W 2017 roku ukazała się książka „Lista obecności. Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci.”
Od 2003 Stowarzyszenie organizuje Ogólnopolskie Konferencje tematyczne pod wspólnym tytułem „Czas dla rodziców.”, kolonie dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa i turnusy rehabilitacyjne dla rodzin. Od 2005 r., dzięki dotacji m. st. Warszawy działa Specjalistyczny punkt informacji i wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa i ogólnopolski Telefon Zaufania: (22) 663 43 90.
Stowarzyszenie BARDZIEJ KOCHANI jest organizacją pożytku publicznego (OPP), zarejestrowaną pod numerem 4/2005 (KRS 0000032355).
