Naszej malutkiej córeczce Milanie lekarze zdiagnozowali ciężką, rzadko występującą chorobę genetyczną –1 typu spinalną atrofię mięśni. Ta choroba przejawia się w taki sposób, ze w organizmie Milany umierają komórki, które są odpowiedzialne za pracę mięśni. Komplikacje tej strasznej choroby uszkadzają cale ciało dziecka. U Milany stale słabnie fizyczna siła mięśni, ona nie trzyma główki, nie może się przewrócić, jej nóżki prawie bezwładne, w przyszłości może nie siedzieć i nie chodzić.
Lekarze w kowieńskich klinikach potwierdzili, że Milana przejdzie w poniedziałek powtórną operację, która jest bardzo poważna.
Padło pytanie o leczenie, jakie otrzymuje Milana – otrzymuje ona co 4 miesiące finansowane przez państwo zastrzyki Nusinersen (Spinraza) które zatrzymują zanik mięśni, ale go nie leczą. Zolgensma ma inną funkcję, jest lekiem terapii genowej, który leczy rdzeniowy zanik mięśni, dlatego z pomocą całego narodu litewskiego z całych sił staramy się nazbierać na ten lek.
Będziemy bardzo wdzięczni za każdy, nawet najmniejszy przelew na poniższe konto:
Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos Nr. LT477300010173248291 Swedbank
Įmonės kodas: 306095677
GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/hbjrgv
Paypal: [email protected]
