„Kiedy Dovilė miała półtora roku, jej serce niespodziewanie przestało bić” – opowiada Giedrė Žeimienė. „Pamiętam, biorę ją na ręce z fotelika i widzę, że ledwo oddycha… Od razu pojechaliśmy do Santaryszek, gdzie ją reanimowano”.
Po kilku dniach stan dziewczynki się pogorszył. W końcu doznała śmierci klinicznej. Lekarze reanimowali dziecko przez blisko 30 minut.
„Do tej pory nie ustalono, co było przyczyną zatrzymania akcji serca” – mówi Giedrė. „Ale miało to duży wpływ na jej zdrowie, Dovilė doznała paraliżu, nie była w stanie samodzielnie oddychać ani jeść”.
Z zaburzeniami genetycznymi od urodzenia
Jak mówi kobieta, córka urodziła się z zaburzeniami genetycznymi.
„Dowiedziałam się o tym w 26. tygodniu ciąży” – wspomina Giedrė. „Widząc wyniki badań, lekarze otwarcie mi powiedzieli, czego mogę się spodziewać. Postanowiłam jednak urodzić to dziecko i z miłością przyjąć je nie zważając na nic”.
Dovilė urodziła się z dysplazją kampomeliczną. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, polegające na występowaniu różnie nasilonych wad układu szkieletowego.
„Nawet po śmierci klinicznej, główna choroba genetyczna córki pozostała. Dovilė ma obecnie również wiele innych poważnych problemów zdrowotnych” – kontynuuje Giedrė. „Ma paraliż całego ciała. Nie jest w stanie sama się poruszać ani jeść. Muszę ją karmić przez gastrostomię”.
Gastrostomia – to przetoka, łącząca środowisko zewnętrzne i żołądek. Stosuje się ją w celu dostarczania substancji odżywczych bezpośrednio do żołądka, w przypadkach, gdy inny sposób zapewnienia pożywienia nie jest możliwy.
Trudności Dovilė sprawia również oddychanie.
„Po śmierci klinicznej Dovilė ma przewlekłą niewydolność oddechową, więc stale potrzebuje sztucznego respiratora płuc” – kontynuuje Giedrė, który jest podłączony również nocą.
Oddychanie dziewczynki, jak mówi kobieta, odbywa się przez specjalną rurkę wprowadzoną do tchawicy, tracheostomię.
„Wszyscy mamy w ustach wydzielinę, którą albo połykamy, albo usuwamy” – tłumaczy kobieta. „Ale Dovilė nie może tego zrobić sama, więc wydzielina ta jest odsysana przez rurkę”.
Kobieta nie może zostawić córki samej, gdyż musi pilnować drożności rurki tracheostomijnej. Co więcej, w związku z niewydolnością dróg oddechowych nawet najmniejsze przeziębienie może być bardzo groźne.
„Czy choroba układu oddechowego, kaszel, czy nawet katar, natychmiast musimy udać się na oddział reanimacji czy do kliniki leczenia bólu po fachową pomoc” – opowiada Giedrė.
Jak mówi kobieta, szczególnie niebezpieczna dla jej córki jest zimna pora roku. W tym czasie najlepiej unikać przebywania na zewnątrz, gdyż wymaga to częstszego odsysania wydzielin. Końcówka cewnika ssącego zamarza, a ponieważ jest on wprowadzany bezpośrednio do tchawicy, istnieje duża szansa na przeziębienie.
Młoda rodzina
Giedrė pochodzi z rejonu koszederskiego. Dorastała w dużej, zgodnej rodzinie z trzema młodszymi braćmi.
Po ukończeniu szkoły wstąpiła na ówczesny Wileński Uniwersytet Pedagogiczny. Uzyskała tytuł bakałarza z matematyki i informatyki, a następnie tytuł magistra z zakresu zarządzania i audytu działalności.
„Przyszłego męża poznałam na studiach” – opowiada Giedrė. „Wyszłam za mąż, a wkrótce na świat miało przyjść nasze potomstwo”.
Częste wizyty u lekarzy rozpoczęły się tuż po urodzeniu, ale ich powody z daleka nie przypominały tego, czemu rodzina miała stawiać czoła po śmierci klinicznej dziecka.
„Trafiłyśmy z córką do kliniki leczenia bólu do doktor Danguolė Ruževičienė” – wspomina Giedrė. „Cały czas byłam przy córce, przez blisko dwa i pół miesiąca nawet nie wychodziłam na dwór”.
Kobieta przyznaje, że od dzieciństwa panicznie się bała lekarzy i widoku krwi.
„Pamiętam, że jeszcze jako dziecko, gdy pobierano mi krew z palca, na salę zabiegową szłam z mamą” – wspomina Giedrė. „Trzymała mnie mocno między kolanami. Do pomocy przychodziła jeszcze inna pielęgniarka, żeby pracowniczka laboratorium mogła pobrać krew z palca”.
Choroba córki jednak zmusiła Dovilė nauczyć się wielu nowych rzeczy, przezwyciężać lęk przed krwią.
Choroba córki zmieniła życie
„Dovilė całkowicie zmieniła moje życie. Cały czas muszę być przy niej” – przyznaje Giedrė. „Wiadomo, mąż też mi pomaga, ale ciężko pracuje i może mnie wesprzeć tylko wieczorem”.
Jak mówi kobieta, z mężem już od dawna zrezygnowali z życia towarzyskiego. Ostatni raz wyszli gdzieś razem ponad pół roku temu.
„Muszę być przy córce siedem dni w tygodniu, 24 godziny na dobę” – mówi Giedrė. „Naprawdę bardzo potrzebowałam pomocy. Żebym mogła, choć na godzinę czy dwie wyjść, wyłączyć myślenie. Potrzebowałam chwili wytchnienia”.
Jak mówi Giedrė, zgodnie z prawem litewskim, dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi została ustanowiona specjalna usługa o nazwie „wytchnienie” (lit. atokvėpis).
Osoby korzystające z tej usługi otrzymują od państwa pieniądze, za które mogą wynająć pomoc domową lub pielęgniarkę, która w razie potrzeby może zaopiekować się dzieckiem.
„Teoretycznie jest to bardzo pomocna usługa, ale kiedy zaczynasz szukać takiej osoby, na przykład, pielęgniarki z wykształceniem medycznym do pomocy, to okazuje się, że praktycznie jest to niemożliwe” – opowiada Dovilė. „Mnie w każdym razie to się nie udało”.
Zdaniem kobiety, komuś w takiej sytuacji być może pomagają krewni, bliscy, ale w jej przypadku to również nie było możliwe.
„Moi rodzice mieszkają 70 km za Wilnem, rodzice męża – 150 km” – opowiada kobieta. „Tak więc rodzice nie są w stanie nam pomóc w opiece nad córką”.
Świadomość o konieczności rezygnacji z pracy ze względu na stan zdrowia córki wstrząsnęła kobietą.
„Jestem młoda, mam 36 lat” – mówi Giedrė. „Dlatego bardzo mnie martwi to, że już od sześciu lat nie pracuję. Ale ważniejsza jest dla mnie opieka nad dzieckiem. Wiem, że muszę się nim opiekować i zadbać o to, aby czuło się dobrze. Oddać do szpitala, ośrodka? Nie dopuszczam nawet takiej myśli. Sumienie nie dałoby mi spokoju”.
Pomoc hospicjum
„Koniecznie musiałam znaleźć kogoś do pomocy. Osobę, która mogłaby na jakiś czas mnie zastąpić” – mówi Giedrė. „Psychologicznie i społecznie niezwykle trudno jest cały czas pozostawać samemu”.
Kobieta zwróciła się o pomoc do wileńskiego Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki pod namową doktor Danguolė Ruževičienė.
Do pomocy w opiece nad Dovilė hospicjum wyznaczyło wolontariuszkę Justynę.
„To była nieoceniona pomoc” – nie kryje wzruszenia Giedrė. „Kiedy przychodziła Justyna, mogłam załatwić swoje sprawy, na chwilę się odciąć, odpocząć”.
Po powstaniu Oddziału dziecięcego hospicjum rodzinę odwiedzały również pielęgniarki.
„Na początku z pomocą przyszły pielęgniarki Asta i Czesława, później – Jurgita” – opowiada kobieta. „Do tej pory bardzo mi pomaga i wspiera. Dzwonię do Jurgity i ustalamy, kiedy może przyjść. Kiedy przychodzi, mogę pójść do sklepu, fryzjera, czy gdzieś na kawę”.
Jak wyznaje Giedrė, pomoc wolontariuszy i pielęgniarek z hospicjum to największy dar, jaki otrzymała w ciągu ostatnich sześciu lat.
„To naprawdę nieoceniona pomoc” – mówi kobieta. „Nie każdy może przyjść do obcego domu i zaopiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Nie każdego stać na taką odwagę. Brakuje mi słów, by wyrazić swą wdzięczność”.
Mimo dużego ciężaru psychologicznego, ale również fizycznego, Giedrė z całych sił stara się nie załamać.
„Hospicjum sprawiło, że znów poczułam, że żyję, że jestem człowiekiem” – mówi Giedrė. „Wiem, że zawsze mogę liczyć na fachową pomoc i wsparcie od tych wspaniałych ludzi”.
Jak mówi Giedrė, odtąd żyje dniem dzisiejszym, cieszy się z najmniejszych nawet rzeczy.
„Dzień się kończy, a ja się cieszę, że to był dobry dzień, bo nic złego się nie wydarzyło” – uśmiecha się kobieta… „A jak będzie jutro? Dopiero jutro się okaże”.
Kobieta stara się jak najmniej czytać złych wiadomości, dla niej są one nieaktualne.
„Staram się nie oglądać zbytnio telewizji” – mówi Giedrė. „A jeśli już, to zawsze wybieram ciekawy i użyteczny film. Bardzo lubię czytać, czytam po angielsku i rosyjsku”.
Choć kobieta nie chodzi do pracy, w domu zawsze potrafi znaleźć jakieś zajęcie.
„Bez względu na to, jak źle się czuję, bez względu na to, jak trudna może się wydawać sytuacja, zawsze we wszystkim staram się dostrzec dobro” – mówi kobieta. „Wiem, że jeśli pozwolę sobie na negatywne emocje, to zaraz będę żywym trupem. Sił mi dodaje walka mego dziecka. To, jak dzielnie walczy o każdy łut powietrza, nie poddaje się. Jak więc mogę się poddać, gdy przed oczyma mam taki mały wielki przykład?”
Pomoc hospicyjna w najtrudniejszych chwilach życia
Ciężka choroba onkologiczna może dotknąć każdego z nas, w każdej chwili, zniszczyć resztę naszego życia, zniweczyć marzenia.
Ponad 260 fachowców i wolontariuszy z Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie w każdej chwili towarzyszy tym, którzy zmagają się ze śmiertelną chorobą, doświadczają wielkiego bólu, lęku, niewiadomej.
Pomoc hospicyjna dla dorosłych i dzieci, w domu i na oddziale stacjonarnym jest bezpłatna i dostępna 24 godziny na dobę.
Pomóż nieuleczalnie chorym! Przekaż 1,2% podatku na rzecz Hospicjum bł. ks. Michała Sopoćki w Wilnie. Więcej informacji: https://bit.ly/HospicjumWilno
